Beantwortung häufig gestellter Fragen

Folgendes Einnahmeschema für die ALS-Therapie hat sich bewährt:
Rilutek morgens und abends je 50 mg.
Vitagutt Vitamin E 1000 jeweils 3 Kapseln um11Uhr-morgens sowie 2
Kapseln um 16.00 Uhr nachmittags.

Bei Einnahme von Magnesium muß zwischen der Vitamin-E-Einnahme und der Magnesium-Einnahme ein Abstand von 3 - 4 Stunden eingehalten werden.
Dabei hat sich das Präparat Magnesium Optopan (als Kapsel) für Magenempfindliche bewährt.

Eine zusätzliche Selen-Zufuhr ist bei erniedrigtem Selenspiegel erforderlich, sonst nicht, da eine Überdosierung zu unerwünschten Nebenwirkungen führt. (Der normale Selen- spiegel liegt zwischen 74 - 139 µG/l Blut.)

Folgenden Selbstversuch habe ich im April/Mai 1998 durchgeführt:
Da ich seit etwa 2 Jahren kein Fasciculieren mehr bei mir bemerkt hatte, verringerte ich die Vitamin-E-Dosis auf 3 000 mg/Tag .Nach 12 Tagen bekam ich so starkes Fasciculie-ren, daß ich nachts davon aufwachte und nicht wieder einschlafen konnte. Sofort erhöhte ich die Dosis wieder auf 5 000 mg. Nach 4 Tagen war das Fasciculieren fort und ist bis heute nicht wieder aufgetreten.

Jeder ALS-Betroffene kann daraus die richtigen Schlüsse ziehen.
Die kombinierte Vitamin-E/Rilutek-Studie Iäuft seit Oktober 1998 problemlos an fol-genden Institutionen:
Universitäten Halle, Hannover, Homburg/Saar, Ulm und DKD in Wiesbaden.

Zusammengefaßte Übersicht der empinsch gewonnenen Ergebnisse der hoch- dosierten Vitamin-E-Therapie mit 5 000 mg Vitagutt Vitamin E 10001 p.d. 1994 und 1996 ben'chtete ich über erste Ergebnisse dieser Therapie. Die schon damals gemachte Feststellung der völligen Nebenwirkungsfreiheit kann erneut bestätigt werden. Dies gilt für 376 therapierte Betroffene im Inland und mehrere tausend Betroffene im Ausland.

Zunächst wurde bis i998 nur mit 5 000 mg Vitagutt Vitamin E 1000 therapiert. Wenn ein Erfolg eintrat, dann erst nach 6 - 8 Monaten. Der Nachteil lag dann, daß viele rein zeitlich diese Spanne nicht erreichten, da die Erkrankung zu weit fortgeschritten war oder die Therapie zu spät begonnen wurde.

1997 fanden sich plötzlich einige Betroffene mit Stillstand der ALS nach schon 5 bis 6-monatiger Therapie. Als Ursache wurde nach gründlichen Rückfragen die gleichzeitige Einnahme von Rilutek ermittelt. Von nun an wurde allen Betroffenen emphohlen, 2 x 50 mg Rilutek und 5 000 mg Vitamin E in Form von Vitagutt Vitamin E 1000 in öliger Lö-sung als Weichgelatinekapsel zu nehmen.

Als Kriterium für einen Stillstand wurde ein unveränderter Befund von 1-jähnger Dauer gesetzt. Von diesen bisher 28 Fällen seien einige näher erläutert:
1. Von 24 Patienten einer ALS-Ambulanz nahm lediglich einer seit ~995 Vitamin E hochdosiert ein. Nach 2 Jahren waren 23 verstorben, nur der mit Vitamin E thera- pierte Patient lebt heute noch in unverändertem Zustand.
2. Ein ALS-Patient begann einen Monat nach Stellung der Diagnose mit der Kombi-therapie. Er hatte wegen weiterer Verschlechterung seinen Beruf aufgeben wollen.Nach 8monatiger Therapie war nicht nur ein Stillstand, sondern auch eine leichte Besserung aufgetreten, so daß von einer Berufsaufgabe keine Rede mehr war.
3. Eine ALS-Betroffene mit erheblichen Sprachstörungen und deutlicher Atrophie der Handmuskeln, die mit mir in der ZDF-Sendung aufgetreten war, hat eine solche Besserung erreicht, daß nach der Nachtruhe die Sprachstörung nicht zu bemerken ist. Lediglich nach Iängerer Belastung gegen Abend ist eine geringe Veränderung der Sprache festzustellen.
4. Ein ALS-Betroffener, der mit der Therapie vor 2 1/2 Jahren begonnen hatte, hat seit über 12 Monaten einen unveränderten Befund.

Diese Erfolge waren der Anlaß, die bereits bestehende hervorragende Zusammenarbeit mit der Neurologie der Universität Ulm weiter zu intensivieren. Zusammen mit Herrn Prof. Dr. Ludolph, Direktor der Neurologie der Universität Ulm, und mit logistischer Unterstützung durch Herrn Dr. Horowski von der Firma Schering, wurden die Grundlagen für eine rein medizinische Studie erarbeitet, die seit Oktober i998 an 4 deutschen Universitäten, Halle, Hannover, Homburg/Saar, Ulm, und an der DKD in Wiesbaden Iäuft.

Großzügige Unterstützung und Entgegenkommen fanden wir bei der Firma Schwarzhaupt, dem Hersteller des Präparates Vitagutt Vitamin E 1000.

Eine prozentuale Erfolgsrechnung ist z.Z. nicht möglich, da
1. viele Betroffene im fortgeschrittenen Stadium sich meldeten, und sie vor Ablauf der Mindesteinnahmezeit verstarben.
2. eine starke Nachfrage von über 100 Betroffenen nach der ZDF-Sendung Mitte Dezember 1998 kam. Nach ein-, zwei- bis dreimonatiger Therapie, je nach Anfragedatum, ist eine Beurteilung nicht möglich.
3. auch hier, wie bei anderen Erkrankungen, die Compliance unzureichend ist, was häufig auch die unbedingt notwendige Krankengymnastik betrifft.

Zur Zeit wird in einer französischen Doppelblindstudie, placebokontrolliert an 289 ALS- Betroffenen, untersucht, ob sich der neuroprotektive Effekt von Rilutek durch Vitamin E optimieren läßt. Wie Prof. Dr. Claude Desnuelle, Nizza, berichtete, kam es innerhalb der ersten 3 Monate bei weniger Patienten unter der Kombitherapie zu einem deutlichen Verlust der motorischen Funktionen, als bei den mit Placebo behandelten Fällen. Als Kriterium galt, ob die motorischen Funktionen erhalten geblieben waren, oder ob bereits Hilfsmittel jeglicher Art im gleichen Zeitraum benötigt wurden.

Nachdem auf dem letzten internationalen ALS-Kongreß im November 1998 in München leider festgestellt werden mußte, daß es noch immer keine erfolgversprechende Behandlung gibt, wurde der Ruf nach einer Antioxidantien-Studie laut.
Diese Iäuft, wie oben angegeben.

Aus den Darlegungen ergeben sich folgende Notwendigkeiten:
1. Die Ärzteschaft muß die Krankheit kennen und erkennen, denn es hat sich gezeigt, daß die Kombitherapie bei frühem Beginn Erfolge erzielt.
2. Wir brauchen Marker mit Hilfe der Biochemie, um die Krankheit früher zu erfassen und den Verlauf kontrollieren zu können.
3. Es muß Schluß sein mit dem therapeutischen Nihilismus.
Die ALS muß aus ihrem "Stiefkind-Dasein" heraus. Es gibt bereits weitere erfolgversprechende Ansätze.

Bad Oldesloe, 14.02.1999