| Homepage |
|
Ik krijg nu ook van "vreemden" reacties op mijn homepage.
Dat geeft een enorme kick. Maar ook veel werk, want ik vind wel
dat ik de reacties moet beantwoorden. Ze komen uit Amerika, canada
(een geëmigreerde Nederlander)en uit België Wat een uitvinding
is het internet.
En ik heb tussen de bedrijven door mijn homepage geüpdate
Geheel zelfstandig. Daar ben ik best trots op. Ik leer de pc steeds
beter kennen en durf meer zelf uit te proberen. Gelukkig is er nu
ook een foto van Hein op mijn homepage geplaatst. Ik geloof dat
men het mij een beetje kwalijk nam dat hij er niet opstond. Ik vind
het een hele leuke foto, waar ook ik met meer expressie opsta dan
de laatste tijd gebruikelijk is. En ik had de geest en heb 3 columns
geschreven. Of ze allemaal even leuk zijn, betwijfel ik, maar ze
zaten al langer in mijn hoofd en moesten er gewoon uit.
|
| TV |
| Op tv heb ik gisteravond een programma over kanker gezien. 3 Vrouwen
waren er te gast, alledrie met uitzaaiingen. Een vrouw vond dat ze
met haar leven klaar was en liet niets meer doen. Een vrouw was aan
het vechten, zij was jonger. En de laatste vrouw liet zich behandelen
om nog zoveel mogelijk van het leven met haar man en dochters te genieten.
Ik herken me in alle 3 de vrouwen. Raar om zo 'n innerlijk gevoel
in 3 verschillende personages verwoord te zien. |
| PEG |
| Om maar direct met het droeve nieuws door te gaan, mijn Longcapiciteit
is gezakt naar 55%, een vrij drastische verlaging. Ik merkte het wel
aan het korter kunnen vasthouden van mijn adem en het opzuigen met
een rietje van de laatste restjes in een beker. De dokter raakte een
beetje in paniek en heeft me meteen voor een voedingszonde (PEG) doorverwezen.
Voor het eerst had ik een gevoel van "mijn laatste" zomer.
Ik heb dat gevoel van "laatste " zoveel mogelijk trachten
te vermijden, maar het drong zich nu onverbiddelijk op. Het is een
realiteit waarmee je verder moet leven, hoeveel pijn dat ook doet.
Maar wat heb ik een moeite met overgeven . |
|
En nu dus moeten besluiten over een PEG. Wat zie ik daar tegen
op, vooral het idee van een slangetje uit mijn buik hangend lijkt
me vreselijk. En dan nog het aanbrengen, laat staan erdoor eten.
De neuroloog vindt dat ik het voor onze reis naar Florida moet aanbrengen,
hij is een PEG adept. Ik aarzel, Hein is er waarschijnlijk ook voor.
Hein is altijd al wat bezorgder en meer autoriteit volgend dan ik.
Over de PEG wil ik maar niet nadenken, allemaal verdringing. Ik
heb nog longcapiciteit voldoende en ik val niet af. Komt tijd, komt
raad. Dat is altijd mijn levensmoraal geweest. Nooit in paniek over
opvang voor de kinderen, meestal dient zich een oplossing aan. En
dat geldt voor veel meer zaken. Een oplossing moet rijpen.
|
| Einzelgänger |
| Vorige week hebben we weer een gesprek met de huisarts gehad. Dat
zijn goede gesprekken. Het is ook een manier voor Hein en mij om het
over al die onderwerpen te hebben die we normaal uit de weg gaan.
Ik merk steeds meer dat ik een enorme einzelgänger ben in het
verwerken van emoties. Ik dokter dingen graag zelf uit. Ik voel me
daarin niet eenzaam, Tuurlijk ben je alleen, maar dat ben je eigenlijk
je hele leven en ik voel me wel thuis bij mezelf. Vond Hein me al
niet te autonoom? Voelde ik me van jongsaf aan al niet op mezelf,
in de zin van mijn eigen boontjes doppend. En men moet me in een relatie
een beetje vrij laten. Mooie zin; ik voel me thuis bij mezelf. Een
hoog goed, om te koesteren. Alleen: OK, maar eenzaam: nee. |
| Eten |
|
Ik had gedacht dat ik me nooit door iemand anders dan Hein zou
laten voeren, misschien hooguit nog door de moeders. Vreselijk vernederend
vond ik het. Maar het begon in zeeland al te wankelen. Opeens vroeg
Carola of ik de yoghurt met vla wou en gaf het mij. Dit ging echter
zo natuurlijk dat ik het helemaal niet erg vond. Daarna is het op
vakantie wel vaker voorgekomen. Ook dacht ik dat ik nooit meer buiten
de deur wou/zou eten. Maar zie, we zijn nu twee maanden verder en
ik laat me door Jan en Alleman [wat oneerbiedig van me om mijn vrienden
zo te noemen] eten in mijn mond stoppen en mijn mond afvegen. Zelfs
eten in het openbaar ga ik niet uit de weg. Vrijdags eet ik bij
het theehuis liefst een broodje zalmsalade. Smeuïg eten gaat
beter, maar is wel viezer Kortom het kan verkeren. Niet verwacht,
toch gedaan.
Laatst beet ik per ongeluk in mijn moedersr vinger. Nu merk je
dat ze steeds bang is dat ik haar weer bijt. Ze kijkt me aan met
een blik van "waag het niet nog eens" en haalt haar vinger
ijlings terug.
Iedere lunch doe ik een stille competitie met mijn moeder of ik
haar een beetje kan bijhouden met het eten van brood. Nou wint ze
het altijd, zonder te weten dat ik een wedstrijdje doe. Ik doe het
alleen met mijn moeder omdat ze vrij langzaam eet. Vroeger deed
ik altijd wedstrijdjes bij de stoplichten; wie het hardst kon optrekken.
Ook zo'n stille competitie, die ik overigens wel vaak won. Wat ben
ik toch een ettertje. Altijd op zoek naar competitie, tenminste
als ik een gerede kans heb om te winnen.
Gisteravond hebben we weer heel gezellig in het grote bed gelegen
en gepraat over school. We hebben zelfs even armpje gedrukt, om
te kijken wie het sterkste was. Hoewel Floor won, viel mijn eigen
kracht me niet tegen
|
| Praten |
| Het praten gaat onmiskenbaar slechter. Vooral als iemand me lang
niet heeft gezien is het wennen geblazen. Concentratie helpt en het
weten van de context. En je moet geen angst hebben, angst blokkeert.
Sommige mensen hangen uit angst al heel snel hun jas in de wilgen.
Niet doen mensen. En ook niet zenuwachtig gaan giechelen, want dat
maakt me erg verdrietig. Nee, herhaal het liefst wat je wel begrijpt
[dat bespaart mij een hoop onnodige herhaling] en blijf herhalen wat
ik zeg. Ik heb ontdekt dat het vaak op een woord hangt. Spellen kan
dan uitkomst bieden. Maar ook dat wordt niet door iedereen begrepen.
Je moet dan de letter herhalen die ik zeg. Vooral de K en B zijn moeilijk
te verstaan en worden verward met andere letters. Soms zeg ik ter
verduidelijking ABC of KLM, maar dat maakt de verwarring alleen maar
groter. Het beste gaat het met Hein en de kinderen. Soms voel ik me
net een Turkse moeder met mijn kinderen aan mijn zijde om me in de
boze buitenwereld verstaanbaar te maken. |
| ''Zijn'' |
| Soms ben ik bang dat de kinderen me alleen als zijnde ziek zullen
herinneren. Op de een of andere manier vind ik dat een erg vervelende
gedachte. Dan denk ik aan al die dingen die we gedaan hebben; de vakanties,
de dagjes uit in Nederland met de fiets of wandelend, de bezochte
musea etc. Alsof dat allemaal voor niets is geweest. Ward vraagt soms
ook over een gebeurtenis uit het verleden of ik toen nog kon lopen.
En soms vraagt hij mij of er wel wat aan is om de hele dag aan de
pc te zitten of op een stoel te zitten. Vooral hij is nog erg jong.
Toen ik net hoorde dat ik ALS had zei de neuroloog dat ''zijn'' het
belangrijkste was. Er ''zijn'' met name voor de kinderen. Je bent
ook niet wat je bezit, of wat je gedaan hebt, of andere uiterlijke
kenmerken, je hebt een diepere kern. Ik probeer me ook zo min mogelijk
aan mijn vroegere leven te spiegelen. En dat lukt aardig. Ook op mijn
homepage wilde ik bewust zo min mogelijk referenties naar mijn vroegere
''zijn'' opnemen, geen CV, geen opsomming van feiten. Toch wil ik
ook weer niet teveel geassocieerd worden met alleen maar ALS. Moeilijk
hoor om alleen maar te ''zijn''. Mijn ego wil voortdurend meer. |
| Waarom naar Amerika? |
| Toen ik net hoorde dat ik ALS had, zei de neuroloog dat ik de dingen
die ik nog wilde doen, het best zo snel mogelijk kon doen. En hij
noemde als voorbeeld een reis naar Hawaï. Nou dacht ik toen,
ik hoef niet zo nodig nu met een rotvaart allerlei dingen te doen,
alsof je het leven moet inhalen. Ik was en ben heel tevreden met mijn
leven tot nu toe. Maar goed, de tijd gaat verder en ik merk dat ik
vakantie erg leuk vind. En ergens kriebelt Amerika. Ik ben er tweemaal
vrij lang geweest en vind het een prachtig land. Bovendien is het
leuke van het hebben van kinderen het doorgeven van ervaringen. En
Amerika vind ik wel zo'n ervaring om door te geven en gezamenlijk
te beleven. Daarnaast merk ik dat het in ''onze kringen '' usance
is om met het gezin naar Amerika te gaan, alsof het bij de opvoeding
hoort. Nou hebben we ook nog vrienden in Amerika, de ouders van een
heel goed vriendje van Ward, dus bij elkaar redenen genoeg om te gaan.
Het bijzondere is bovendien dat we met 2 oma's gaan. Wel in huisjes
en niet naar het wilde westen maar naar Florida, maar wel naar Universal
Studios en DISNEY en dat is toch waar de meeste kinderen het over
hebben. Ik zie ernaar uit. |
| Aanpassen |
| Al een paar dagen niet zo lekker. Snel emotioneel. En juist in zo'n
bui ga ik alle homepages af van mede-ALS'ers. Dat kwam mijn humeur
niet ten goede. Twee homepages stopten ergens midden dit jaar, vanwege
overlijden. Maar dan lees je van al die aanpassingen die men nog ondergaat
tot het laatste moment toe. Het is De ziekte van jezelf aanpassen.
Niet eenmalig maar constant. Altijd moet je een stap vooruit denken,
ook al ben je daar emotioneel nog helemaal niet aan toe. Altijd jezelf
instellen op een nieuwe situatie. En die nieuwe situatie is nooit
een verbetering, maar altijd een verslechtering. Ik moet dan denken
aan de woorden die Tootje bij haar dood liet citeren over veranderingen
en de noodzakelijkheid om daarin mee te gaan. Nou deze ziekte brengt
aanpassen in optima forma met zich mee. En het rare is, je doet het,
met heel je hart en ziel. Je klampt je vast aan leven. |
|