| Tolk |
| Ward kreeg een kaartje van mijn ex collega Jan waarin hij Ward bedankte
voor zijn optreden als tolk tijdens zijn bezoek en voor het steeds
weer onderbreken van zijn computerspel omdat ik onverstaanbaar was.
Eigenlijk sta ik te weinig stil bij het feit dat ik tussen de bedrijven
door een geweldig appél op Hein en de kinderen doe. Afgelopen
zaterdag was ik even alleen met Ward, terwijl Hein boodschappen deed.
Ward wilde buiten gaan spelen en vroeg of dat goed was. "Tuurlijk",
zei ik. "Maar kan dat wel ?",vroeg Ward: "wie slaat
dan de bladzijden van de krant om"? "nou weet wat ik doe,
ik kom wel af en toe kijken of het nodig is", bedacht hij toen.
Eerst ziet hij het probleem en dan lost hij het ook nog eens zelf
op. Acht jaar! En zo'n inzicht. Nee, ik heb een pracht van een zoon.
|
| Slapen |
| De laatste tijd ga ik erg laat naar bed. Te laat. Ik merk het de
volgende dag. Ik ben dan in de loop van de middag moe en doe een dutje
door in de kamer aan tafel mijn hoofd op een paar kussens te leggen.
Ondanks al het huiselijk lawaai slaap ik gewoon door, meestal een
klein uurtje. Daarna ben ik weer helemaal bij de mensen. Het komt
er dan weer niet van om vroeg naar bed te gaan. En we hebben de laatste
tijd meer avond activiteiten. Slapen is überhaupt een wisselend
genoegen. Al sinds het begin van mijn ziekte word ik snachts een paar
keer wakker. Ik moet dan mijn benen strekken, die raken helemaal verstijft.
Sinds mijn handen en armen geen kracht meer hebben, wordt het omdraaien
in bed lastiger; ik kan mijn dekbed niet herschikken. In de zomer
is dat niet zo erg, maar in de winter is het een koude klus. Ik maak
Hein dan wakker. Nu wordt omdraaien in bed überhaupt lastiger;
mijn hoofd wil soms niet mee en mijn armen liggen in de weg. Tel daarbij
op dat ik steeds meer wakker word vanwege krampachtige benen (waardoor
ik een enorme drang voel om te gaan verliggen), en je begrijpt dat
de nachten zeer onrustig zijn. Nu heb ik ontdekt dat een licht valium
tabletje mijn spieren ontspant waardoor ik minder vaak hoef te verliggen
en de nacht zowel voor Hein als voor mij prettiger is. Maar ja, het
is wel valium. Een geluk: na ieder nachtelijk intermezzo slapen we
zo weer in, niets geen nachtelijk geknies. Vanaf het begin van mijn
ALS heb ik er snachts niet wakker van gelegen. |
| Het bladomslag apparaat |
Sinds de zomer kan ik geen boeken meer lezen. Maar ik hoorde van
een bladomslag apparaat en dat leek me wel wat. De eerste demonstratie
hadden we in november vorig jaar aan huis. Trots vertelde de vertegenwoordiger
dat het bedrijf de hele markt hadden afgestroopt en dit echt het beste
apparaat was. Al snel bleek dat het apparaat alleen boeken met harde
kaft aankon en dan liefst nog boeken die veel gelezen waren; eigenlijk
dus alleen bibliotheek boeken. De demonstratie liep volledig uit de
hand. Bladzijden werden met bosjes tegelijk of niet omgeslagen. Magazines
waren helemaal een ramp. Geen van de door ons gelezen bladen had het
ideale norm formaat. Een beschamende vertoning, maar zonder blikken
of blozen werd ons de prijs genoemd: achtduizend gulden. Waarbij ook
nog vermeld wordt dat de verzekering betaalt. De wereld van Willem
Elschot: Lijmen Het been. Niet voor mij dus.
De ergotherapeute vond een andere leverancier en eind januari volgde
een tweede demonstratie aan huis. (al de gehandicapten hulpmiddelen
worden aan huis verkocht door gespecialiseerde verkopers die meestal
ergens in een gehucht ver in het oosten van het land wonen en voor
zo'n demonstratie de hele dag onderweg zijn. Hoezo, de verzekering
betaalt ). De vertegenwoordiger installeerde een enorm oerdegelijk
engels apparaat van echt mahoniehout, met daaraan gekoppeld een zuig
apparaat van het formaat: grote schoenendoos. Iedere bladzijde werd
opgezogen en met een elektrische spriet onder veel gezoem omgeslagen.
Het moet gezegd worden; het werkte perfect, een succesvolle demonstratie.
Kosten: drieduizend gulden. |
| Floor en Ward hadden een staartje van de demonstratie meegemaakt
en keken vol belangstelling toe. Maar al snel na het vertrek van de
vertegenwoordiger werden de eerste vragen gesteld: "mam, je gaat
toch niet zo'n groot apparaat kopen ?", 'Mam, waar moet het staan?
" en Floor deed plastisch de zuiggeluiden en het gezoem van het
apparaat na; inderdaad een heel kabaal. En ik heb ook zo mijn twijfels.
Het is weer een 'sta in de weg' erbij en mijn ervaring leert me dat
ik zo iets dan niet ga gebruiken. Gisteravond hebben we de knoop doorgehakt.
De kinderen waren eensgezind tegen de aanschaf en hebben plechtig
beloofd mijn trouwe 'bladzijden-omdraaiers' te blijven |
| Waarom? |
| Ieder mens heeft recht op zijn eigen gekkigheden. Zo heb ik de mijne:
Ik hou niet van drijfnatte washandjes in mijn gezicht, slaap graag
met een arm boven mijn dekbed en snuit mijn neus liefst met een uitgevouwen
zakdoek en een neusgat dicht en de ander open. Niets mis mee. En in
het gewone leven zouden deze zaken nauwelijks aandacht krijgen, je
doet het gewoon. Maar als je afhankelijk wordt van anderen moet je
expliciet over je voorkeuren gaan communiceren. En plots word je gevraagd:
"waarom?". Ja, waarom? Nou, daarom. |
| Amsterdam |
| Zondag zijn we naar Amsterdam geweest. Ik was daar zeker al geen
2 1/2 jaar geweest. Vroeger ging ik als provinciaaltje zeker 3 keer
per jaar naar de wereldstad, een dagje uit. En al die herinneringen
aan die Amsterdamse uitstapjes kwamen boven. Wat is het toch een leuke
wereldse stad. Voor de kinderen hadden we Madam Tussaud ingepland
en persoonlijk had ik graag bij Hotel Americain wat gedronken. Alleen
jammer dat ik een loopneus had, dat kwam mijn zicht op de stad niet
ten goede. In de lente moeten we zeker nog een keer gaan, maar dan
zonder kinderen. |
| Homepage |
| Deze maand ( februari ) breek ik mijn record homepage-bezoek. Het
is nu 17 februari en ik heb al 700 hits en veel data verkeer. Ik krijg
ook steeds meer reacties van 'vreemden' en dat doet me goed. Misschien
dat mijn expliciete uitnodiging om te reageren daaraan bijgedragen
heeft. Opvallend is wel dat al de reacties van familieleden of vrienden
komen van iemand met ALS of studenten die beroepsmatig met ALS te
maken hebben. Ik heb via mijn homepage nog geen rechtstreeks contact
gehad met een PALS (persoon met ALS, maar betekent in Amerika ook
'maatjes' ). Blijkbaar is er toch een enorme drempel om zelf het 'net'
op te gaan. Er komen veel reacties uit België. |
| Lucky Letters |
| Dit weekend kwam een groepje ex collega's op bezoek; de zogenaamde
CM (consumentenmarkt) vrouwen van KPN. Allemaal waren we ooit druk
met Primafoon, maar nu werkt er nog maar een bij KPN. Vroeger kwamen
we zo eens in het half jaar bij elkaar. Dat waren vaak leuke bijeenkomsten,
want we zijn heel verschillend en allemaal een andere richting uitgevlogen.
Maar sinds ik ziek ben zijn ze niet meer bij elkaar geweest. Ik was
best een beetje zenuwachtig, maar dat gold ook voor hen. Geconfronteerd
worden met mijn degeneratie is ook voor anderen geen pretje. Stipt
om 20.00 uur kwamen ze aan. Ik had me aan tafel geïnstalleerd
en mijn laptop zo neergezet dat iedereen mee kon lezen. Het leek wel
een nieuw gezelschapsspel: met zijn allen raden wat ik op ga schrijven.
Het lukte vrij aardig. Soms deed ik een overmoedige poging om mondeling
iets te zeggen, maar dan keek ik in drie paar glazige ogen, en ging
mijn gezelschap wild gissen. Het grootste compliment kreeg ik aan
het eind. Het was een collega alleszins meegevallen, maar dat kwam
vooral door mij; ik was zo gewoon. Raar maar waar, iedereen verwacht
dat je verandert in een zielenpoot door zo'n ziekte. Maar mensen dat
is allemaal projectie. |
| Het was een genoeglijke avond. En Hein was na afloop razend nieuwsgierig
wie wie was en wat deed. |
| De musical |
| "Het" is binnen: het concept voor de musical van groep
8. De meesters hadden hun best gedaan en nu was het mijn beurt om
te kijken of ik er wat mee aan kon. Ik ben meteen aan de slag gegaan.
Niet te stuiten zo heb ik doorgewerkt. Heerlijk een bijdrage leveren
en creatief zijn. Ik zit nu met smart te wachten op een reactie terug.
Ik hoop toch zo dat het goed ontvangen wordt. Het moet een soort Westside
Story worden. Er zijn nl. 2 groepen 8 met onderling de nodige rivaliteit.
Alleen willen de meesters er veel absurditeiten in verwerken en ik
ben niet goed in absurditeiten. Het is mijn humor niet echt en je
moet verdomd goed spelen om het ook echt gemaakt absurd te laten zijn.
Ik hoop maar dat dat geen belemmering vormt, want ik heb er echt zin
in. En ik vind het leuk om in beelden te denken. . De volgende dag
hoorde ik dat ik door mocht gaan. |
| The Sixth Sense? |
| Ik krijg steeds meer verzoeken van mensen om bij me langs te komen.
Mensen die ik soms al lang niet meer gezien heb. Hoe komt dat toch?
Werkt mijn homepage daaraan mee? Duurt het voor anderen net zo lang
om te wennen aan mijn ziekte als ikzelf? Komt het omdat ik het gewone
leven weer opzoek? Komt het doordat ik veel mail? Of, en soms ben
ik daar bang voor, waait er golfje door het land wat het zesde zintuig
van mensen activeert en fluistert: "ga nu naar Jeanet, nu het
nog kan "? Ik reageer er dubbel op, en laat het een beetje van
mijn bui en gevoel afhangen, hoe ik reageer. |
| School bezoek |
| Sinds ik weet dat ik ALS heb, ben ik niet meer op school geweest.
Maar gisteravond was het open avond en waren alle werkjes te bezichtigen
die vooral Ward gemaakt had op het thema: Sprookjes, Sagen, Legendes
en mythen. Ik heb de stoute schoenen aan getrokken. Ik wilde vooral
naar Ward zijn klas. Dat was heel leuk. Hij zit in een dependance
en daar was het vrij rustig. Maar goed, Floor speelde Doornroosje
en het leek me ook leuk haar te bezoeken. Op naar het hoofdgebouw.
Daar was het een drukte van belang. Direct bij de entree komen we
Tiddo, de meester van Floor, tegen die zegt dat Floor haar Cito Toets
goed gemaakt heeft. Alles bij elkaar is dat net iets te veel van het
goede. Ik barst in tranen uit. We gaan nog met de traplift naar boven,
maar in al die drukte verzuip ik. Ik weet niet of ik er goed aan gedaan
heb. Het was een hele overwinning, maar alleen het gedeelte bij Ward
was echt leuk. |
|