| Headmouse vervolg |
| Paul, de broer van Hein, heeft de headmouse nu geïnstalleerd
op mijn gewone pc. Dit is een verademing vergeleken met de laptop.
Een veel groter beeld, geen trillende cursor, een beter bereik in
het sensor gebied van de headmouse, niet steeds opnieuw mijn cursor
hoeven te richten en een duidelijk geluid bij een aanslag zodat ik
niet een letter tweemaal aansla. Bovendien ben ik niet steeds mijn
programma kwijt. Kortom ik ben een tevreden mens. Het voordeel van
de headmouse op mijn eigen pc is ook dat internet en het afhandelen
van mijn mail nu weer geheel binnen mijn bereik ligt. Ik ben een stuk
zelfstandiger en kan weer langer aan de pc werken in plaats van zo
maar wat te zitten. Ik heb 25 minuten over dit stukje gedaan. Niet
slecht. Het dagboek van deze maand is in zijn geheel met de headmouse
geschreven. Het gaat goed. Ik vergeet steeds dat ik een stip tussen
mijn ogen heb en ga er mee naar bed en onder de douche. Dat laatste
is niet bevorderlijk voor de kwaliteit van de sticker, ik kan hem
meteen weggooien. |
| My home is my castle |
|
Thuis voel ik me bijna gewoon. Vaste rituelen en gewoonten, vaste
hulpgevers en hulpmiddelen, familie om me heen met dagelijkse beslommeringen.
Kortom een vertrouwde omgeving waarin ik me nauwelijks anders voel.
Hoe anders is mijn gevoel als ik op Bezoek ga. Vooral in groter
gezelschap voel ik me afwijkend; ik ben niet verstaanbaar en hang
maar wat in mijn stoel. Tegenwoordig heeft mijn vriendenkring dit
opgelost door bridge-drives te organiseren. Gezellig bij elkaar
terwijl ik er niet geheel voor Piet Snot bij zit, want ik sta mijn
mannetje met bridge. Het begint een vaste gewoonte te worden van
eens in de zoveel weken. Erg gezellig.
Dit weekend hadden we naast het bridgen de verjaardag van mijn
schoonmoeder. Wat zag ik daar tegenop. Het onder ogen komen van
half vreemden vind ik een ramp, vooral bij de entree voel ik me
zeer kwetsbaar. Als iedereen maar gewoon doet, bid ik in stilte.
En als ik maar even van een afstandje mag wennen en de kat even
uit de boom mag kijken. Dus niet. Het gezelschap bevindt zich om
me heen en direct voelt een van de aanwezigen zich genoodzaakt mij
intiem enige woorden toe te spreken. Meteen is het mis met me. Mensen,
doe dat toch niet. Weg met al die zalvende, intieme, over me heen
hangende troostende woorden. Ik kan er niet tegen. Als ik eenmaal
geïnstalleerd ben, gaat het een stuk beter. Ik kan dan vanuit
mijn plekje stilletjes deelnemen.
|
| Een stem uit het verleden |
| Ik kreeg een mail van mijn vroegste jeugdvriendinnetje. We waren
vanaf ons derde jaar bevriend tot ons twaalfde jaar. Sinds 30 jaar
niet meer gesproken. En nu contact met een allervriendelijkste mail,
waarin zij vertelt hoe ze zich ons samenzijn herinnert. Ik heb erom
gelachen zo levendig was het beschreven. Ik kan daar een hele dag
van genieten. Wat mooi toch; internet en e-mail. |
| Schrijverschool |
| Sinds vorige week doe ik mee aan een schrijver cursus per e-mail.
Per week krijgen we een opdracht. Ik moet nu personages verzinnen
en beschrijven. Voor iedere opdracht is een deadline gesteld. Ik moet
daar weer erg aan wennen. Ik ben gewoon mijn eigen plan per dag te
trekken en nu word ik geconfronteerd met een van buiten opgelegd "moeten".
Aan de cursus doen meerdere spraakgestoorden mee. De bedoeling is
dat de personages ook onderling contact krijgen. We hebben ook een
heuse cursusleider. Ik ben benieuwd. |
| NRC interview |
| Deze week ben ik druk geweest met het per e-mail beantwoorden van
vragen voor een artikel over mijn boekje in de NRC. Het contact is
gelegd via mijn buurtgenoot die redacteur is bij de Haagse redactie.
Ik heb lang getwijfeld of ik wel met mijn boekje in de krant wilde.
Is het niet te privé? Kunnen we de mogelijke reacties wel aan,
zeker met het oog op de kinderen? Maar anderzijds heb ik 2000 exemplaren
van mijn boekje. Mijn angst is dat vele van deze boekjes in de papierversnipperaar
verdwijnen en dat idee staat me ook niet aan. Er zijn nu 150 boekjes
weg. Kortom ik kan wel wat publiciteit gebruiken. Dus pijnig ik mijn
hoofd over de afzet van mijn boekje. Een sport op zich om te proberen
die afzet te verhogen. Mijn schoonzus Monieke verzorgt verzending
naar alle medische bibliotheken en patiënten services. Andere
suggesties zijn welkom. Gisteren is de fotograaf geweest. Ik ben alleen,
en met de kinderen op de foto geweest. De meeste foto's zijn van het
hele gezin gemaakt, maar Hein twijfelt nog of hij er wel op wil. Het
artikel verschijnt in maart. Vooraf mag ik het autoriseren en ten
alle tijden kan ik me terugtrekken als het me allemaal te dichtbij
komt. Ik wil wel een positief artikel over het leven met ALS, geen
dramatische koppen of intro's. |
| Nachtelijke beslommeringen |
| Het gaat nog steeds niet goed met mijn nachtrust. Ik val als een
blok in slaap, maar na een uur of drie begint het draaien en mezelf
moeten uitstrekken. Mijn rechter been wordt stijver en kan steeds
slechter een goede positie vinden. Tenslotte word ik te wakker en
kom niet meer in slaap. Soms raak ik in paniek en zweten mijn benen.
Uitslapen is er niet meer bij. Na 7 a 8 uur heb ik het helemaal gehad
in bed. Niet dat ik uitgerust ben. Meestal slaap ik in de in de ochtend
nog een uur in mijn stoel. Ik vind het vooral vervelend voor Hein.
Hij moet werken en kan zich deze nachtescapades niet permitteren.
In het weekend zit ik beneden, terwijl Hein uitslaapt. |
| Floor met spuit |
| Hein geeft me zo'n twee keer per dag water via mijn slangetje. Floor
vond dat geloof ik wel een interessant gebeuren. Op een dag vroeg
ze of ze het ook eens mocht proberen. En dat mocht. Dus nu is soms
Floor met de waterspuit in de weer. Misschien te veel verantwoordelijkheid
voor een twaalfjarige? Maar ze doet het met plezier en heel zorgvuldig. |
| Oleta Adams |
| Van mijn schoonzus Monieke kreeg ik een persoonlijk aan mij gerichte
ondertekende cd van Oleta Adams. Nu had ik nog nooit van deze zangeres
gehoord en is het niet helemaal mijn muziek, maar ik stel het gebaar
erg op prijs. Mijn nieuwe hulp op maandag en dinsdag, Marja, kan deze
muziek overigens meer waarderen dan U 2 of Anouk. Ik draai nu vaak
de nieuwste cd van de Buena Vista club met een zangeres. |
| Ameland |
|
Ik ga niet meer onbekommerd op vakantie. Vooraf maak ik me vooral
druk over het naar bed gaan, het slapen en het opstaan en wassen.
De dag zal wel gaan. De dag van aankomst op Ameland was ik beroerd.
De reis? De zorgjes vooraf? Echt ziek? Ik weet het niet en besluit
preventief een antibiotica kuur te nemen. Mijn huisarts heeft mij
bij voorbaat een kuur voorgeschreven, voor het geval het weekend
is of vakantie. Ik waardeer dat erg, het geeft me een zekerder gevoel.
Het groepshotel waar we bivakkeren is goed aangepast. De familie
is zeer onder de indruk. Er is een ligbad dat omhoog en omlaag kan
en een volledig kantelbare tillift. Ondanks de warme aanbeveling
van mijn familie maak ik geen gebruik van dit bad. Ik vind het te.
Te wat? Te erg invalide. Het past niet bij mijn zelfbeeld dat nog
altijd achter de realiteit aanhobbelt. Het naar bed gaan valt mee.
Ik slaap boven verwachting en dat gaat de hele vakantie goed. Ik
maak Hein alleen maar in de ochtend wakker. Er wordt voor ons gekookt,
een geweldige luxe. Driegangen menu's die met sauzen en jus goed
te mixen en te eten zijn.
En wat hebben we zoal gedaan? We hebben 2 prachtige wandeltochten
gemaakt. En hoewel we speciaal naar een plat gebied zijn gegaan
vanwege de zware rolstoel, moet er toch herhaaldelijk gezweet worden
om mij over al de duinen heen te duwen. We bezoeken de vuurtoren
bij nacht, een schitterend gezicht om de lichtbundels over het land
te zien schijnen. De familie maakt de klim naar boven van 58 meter.
We gaan op zeehondenjacht met een boot en zien zeker honderd zeehonden
op zandbanken, sommigen van redelijk dichtbij. In het museum zien
we hoe tot voor kort de reddingsboot door paarden naar zee werd
gebracht, waarbij eens 8 paarden zijn verdronken. We leren veel
over Ameland door musea en praatjes met de inwoners. Het weer is
winters met sneeuw en zon, op het eind van de week staat er een
onaangename wind. Donderdag om 16.00 uur zijn we weer thuis, en
ik vind het prima. Lekker weer thuis achter mijn pc. Ik kan mezelf
weer vermaken zonder iedere minuut iemand te moeten vragen de bladzijde
om te slaan.
|