Als er tijdens verjaardagen over jou wordt gesproken, gaat het toch vooral over de symptomen van jouw ziekte (ze kan niet meer dit, moet geholpen worden met dat, etc.), waardoor bij mij een wat gekleurd beeld over jouw situatie is ontstaan. Bij mij roept zoiets automatisch het beeld op "daar zit iemand achter de geraniums weg te kwijnen". Wellicht daardoor viel bij mij in jouw dagboeken je houding tegenover het leven op. Hier en daar wat somber; met moeite alweer een motorische achteruitgang accepterend, maar toch veel vaker positief.

De winter hangt in de lucht, een schaatsgevoel maakt zich van ons meester. Zaterdag is Ward met Hein voor het eerst echt gaan schaatsen op de binnenijsbaan, en dat bleek toch moeilijker dan verwacht. Deze winter maar wat vaker oefenen. En dus gaat de familie tegenwoordig op zaterdag schaatsen. Ward voorop, enthousiast en met een duidelijke vooruitgang. En ik? Ik zit thuis in mijn stoel en luister naar muziek en doe een dutje. Ik heb dit 'alleenzijn' graag over voor het goed leren schaatsen van Ward. Maar eigenlijk hoop ik dat er geen ijs komt. Ik zou het maken van tochten op het ijs te erg missen.

Maar nee, de buiten ijsbaan is al geopend. Vandaag gaat Hein schaatsen kopen voor Ward. Ward heeft het helemaal te pakken. Floor kan al schaatsen en kan mijn noren aan. Het rare met natuurijs is dat ik nog wel die opwinding voel en me hooglijk verbaas als anderen dat gevoel niet hebben en hun schaatsen nog niet uit het vet gehaald hebben. Waarschijnlijk een oude reflex die zich nog niet aan mijn ALS status heeft aangepast. Maar het gaat gelukkig weer snel dooien.

Ik ben van voren hartstikke grijs. Normaal verf ik mijn haar. Maar met het zwakker worden van mijn nek vind ik dat gesol bij een kapper maar niets. Mijn haren knippen gaat net, maar om nou nog eens drie kwartier in een verkeerde stoel mijn hoofd rechtop te houden, is te veel van het goede. Kortom ik ben sinds een week weer grijs. Ik heb verf gekocht om mezelf onder de douche te verven. Er gaan nu stemmen op die vinden dat ik mijn haar maar grijs moet laten. Gisteren heb lk dit voorstel in het familieberaad gegooid. De kinderen zijn fel tegen. Ze vinden dat grijze haar maar niets. Van Hein mag ik grijs blijven. Maar zijn je kinderen niet je beste criticasters? lk ga mijn haar toch maar weer verven. Ik laat al zoveel uiterlijke verfraaiingen achterwege sinds ik ziek ben.

Op een zaterdag heeft Hein mijn haar geverfd. Als man van een vrouw met ALS kom je voor heel wat onverwachte werkzaamheden te staan.

Al nachten word ik geplaagd door onrustige benen. Nu heb dit ik al langer, maar de laatste nachten zijn echt een verschrikking. Mijn benen worden vreselijk stijf en spastisch en ik heb voortdurend de neiging mijn benen uit te rekken. Ik draai me dan op mijn rug en weer terug op mijn zij. Maar van al dat woelen gaat mijn deken in de war en maak ik Hein steeds wakker. Vannacht heb ik na uren woelen een valium tabletje ingenomen. Ik raak een beetje in paniek en krijg het steeds warmer. Met het tabletje ging het weer. Ik heb het niet benauwd, geen nachtmerries en geen hoofdpijn. Ik neem 3x daags 4 mg sirdalud tegen spierstijfheid. Ik heb ooit gehoord dat kinine tegen krampen helpt, ik drink nu tonic. Mijn maag borrelt en boert. Het lijkt me geen lange termijn oplossing. Ik begin steeds meer tegen de nachten op te zien. Overdag heb ik geen last. Ik heb mijn neuroloog en huisarts gemaild en prompt antwoord gekregen. Ik heb nu kinine pillen. De eerste nacht ging perfect.