| Gelukkig Nieuwjaar
|
|
Mijn moeder voegt er altijd aan toe "voor zover mogelijk",
ook met mij een fijne vakantie wensen. Ik vind dat geen prettige
toevoeging. Waarom zou ik geen gelukkig nieuwjaar of geen fijne
vakantie kunnen hebben? Ik begrijp haar aarzeling, maar blijf het
vervelend vinden, zo’n nadrukkelijke verwijzing naar mijn ziekte.
Ik kijk nu nooit meer ver vooruit met het nieuwe jaar, eerder achteruit
en vind het dan allemaal mooi meegenomen. Mijn enige doel is de
dagen zo goed mogelijk door te komen.
|
| Opschudding |
| En ineens is er paniek in Huize Kroft-van der Vlist. Hein heeft
begin januari een aanbod van een nieuw, volledig aangepast huis in
de krant gezien, met een slaapkamer beneden. Hij laat het mij tussen
neus en lippen lezen en ik neem het voor kennisgeving aan. Ik steek
mijn kop in het zand en wacht tot het overgewaaid is. Maar het waait
niet over. Afgelopen vrijdag mochten we het huis bezichtigen. Er blijken
maar drie gegadigden. Het komt ineens angstig dichtbij. Het is een
mooi huis: vloerverwarming, zonnepanelen, inpandige schuur, een onwijs
grote tuin. Het huis trekt, maar ik wil niet weg. De kinderen willen
ook niet weg, maar vinden sommige aspecten van het aangepaste huis
wel gaaf. Volgende week horen we meer. Ondertussen discussiëren
we door: verbouwen of verhuizen, ook met anderen.. Eigenlijk willen
we allemaal niet weg. Ward had de plannen waarschijnlijk nog niet
serieus genomen. Na een huilbui is hij aan het tekenen geslagen. Allemaal
plattegronden met een aanbouw. Hein had inmiddels heel zijn opera-avond
besteed aan het bespreken van een verbouwing. Het ziet er nu naar
uit dat we gaan verbouwen. Dit tot opluchting van iedereen. |
| Rot weekend |
| Ik heb een rot weekend achter de rug. Zo'n weekend waarin alles
wat je zegt of vraagt te veel is voor Hein en hij alleen met boosheid
reageert. Alle frustratie komt eruit over de beperkingen die mijn
ziekte hem oplegt. Ik merk zo'n bui al vroeg en het is dan de hele
dag op kousenvoeten lopen. Maar uiteindelijk barst de bom. Ik heb
alleen maar dooddoeners, zoals: met chagrijnig zijn of agressie schiet
je niets op. Lekker behulpzaam. ALS heeft op het hele gezin effect.
|
| Mondhygiëne |
| Ik onderhoud mijn tanden niet ideaal. Dat is een algemeen voorkomend
probleem bij ALS. Hein poetst mijn tanden eenmaal per dag. Dat gaat
niet optimaal. Het is moeilijk tanden poetsen bij iemand anders die
haar mond niet wijd open kan doen, bang is dat haar voortand er weer
uitvalt en ook nog eens haar hoofd niet omhoog kan houden. Ik ben
al ruim zes jaar niet naar de tandarts geweest voor normaal onderhoud.
Toen mijn voortand afbrak constateerde de tandarts talloze kleine
gaatjes, maar besloot er niets aan te doen zo lang ik geen last had.
Deze maand werd ik wakker met een gezwollen lip, gevolgd door een
dikke wang. Mijn afgebroken voortand bleek bij de kaak ontstoken.
En op de foto waren behalve de ontsteking ook haarscherp de gaatjes
te zien. De ontsteking is met antibiotica verholpen. Mocht het terug
komen, dan moet mijn tand getrokken worden en krijg ik een brug. Daarmee
worden meteen al mijn gaatjes weg geboord. De behandeling zal wel
een paar dagen in beslag nemen. Bah! Ik hoop maar dat de ontsteking
weg blijft. |
| Mei-vakantie |
| We hebben al langer gezocht naar een huis in Engeland voor de vakantie.
En nu is het gelukt. We hebben een 8-persoons huis in de buurt van
Oxford. Ik verheug me er enorm op. Met dank aan Lieke die het huis
tussen georganiseerde reizen ontwaarde en Hein die het huis op internet
opspoorde. |
| Een week niet on line |
| Een kleine daad kan grote gevolgen hebben. Op vrijdagmorgen doet
mijn hulp de aardlekschakelaar uit en meteen weer aan, terwijl ik
op de pc aan het werk ben. Het lukt me daarna niet meer om verbinding
met de server te krijgen. Vrijdagavond constateert onze expert een
doorgebrand modem. Een fluitje van een cent zou je zeggen, gewoon
een nieuw modem kopen en hupsekadee. Maar zo werkt het niet bij computers.
Die dingen leiden een eigen leven. Niets werkt meer samen en onze
expert moet dinsdag geopereerd worden. Hij werkt maandagavond tevergeefs
tot 22.30 uur aan een oplossing. Nu zitten we zonder internet. Voor
mij een ramp. Maar ook voor Floor, die er een bruisend MSN-leven op
nahoudt, is het niet leuk. En voor Ward, die net met PlayStation is
toegetreden tot een clan, evenmin, hoewel hij nu verrassend ijverig
zijn huiswerk maakt. Het moderne gezin kan niet zonder internet. Ik
voel me verstoken van al mijn relaties. Heel mijn dagschema is in
de war. Ik bridge me suf. Het 15 duizendste spel voltrekt zich. Zucht.
En als ik denk dat het leed geleden is, blijk ik geen mail te kunnen
verzenden. En als dat verholpen is, blijk ik geen post meer te ontvangen.
Voorlopig hoef ik onze “deskundige” even niet te zien. |
| De architect |
| We laten er geen gras over groeien. We hebben inmiddels twee gesprekken
met de architect achter de rug. Het ziet er naar uit dat we uit de
toekomstige plattegrond zijn. We willen zo min mogelijk hak- en breekwerk.
Ik moet namelijk zo normaal mogelijk kunnen blijven leven tijdens
de verbouwing. Dat wordt het moeilijkste stuk en vraagt een strakke
regie. Gelukkig gaat het niet meer zo goed met de bouw, zodat de kans
dat we als stopwerk gebruikt worden, klein is. Ik vind het wel leuk
om met iets nieuws bezig te zijn. We bekijken ook serres in de buurt
en dat is een bijzonder gebeuren. Het komt onze integratie ten goede.
|
|