| Boeken |
| We hebben een rustige toch goede kerstvakantie gehad. Het schuren
van het parket heeft maandag 3 januari plaatsgevonden en is me hartstikke
meegevallen. We zijn slechts 2 dagen bij vrienden in huis geweest,
daarna was de lucht van de lak goed te doen. Door het ontbreken van
een pc bij onze vrienden, ben ik aan de Davinci code begonnen, een
vreselijk spannend boek. Ik kon er bijna niet vanaf blijven en heb
het binnen 5 dagen uit gelezen. Gelukkig leest een van mijn hulpen
graag en leest haar eigen boek terwijl ze de bladzijde omslaat. Inmiddels
heb ik ook de Eetclub uit, een boek dat tot het laatste moment verrast.
De boeken komen zeer gehavend uit mijn leesstrijd. Ze staan in een
standaard en moeten helemaal open gevouwen worden. |
| ALS websites |
ALS websites schieten als paddestoelen uit de grond. Iedere Chinaganger
heeft een website, of om het thuisfront te informeren over hoe het
in China gaat, ofwel ter ondersteuning van het werven van geld om
de reis naar China te bekostigen. ALS heeft nog nooit zo in de belangstelling
gestaan. Alle Chinagangers vertellen positieve verhalen en maken zich
boos over de Nederlandse en Belgische neurologen, die zeer sceptisch
staan tegenover de behandeling in China.
Ik heb wel een theorie over de verbeteringen. Bij ALS is er altijd
sprake van een marge rond de aangetaste spier, niet alle zenuwen vallen
direct uit. Bovendien kunnen andere zenuwen een functie overnemen.Een
functie valt dus nooit meteen voor 100% weg. Dit i.t.t. een dwarslaesie,
waarbij meteen alle functies uitvallen. Het effect van China manifesteert
zich vooral op de recentere functieverliezen en uitvallen. Dat is
volgens mij ook het margegebied waar het psychologisch effect het
meeste invloed op kan hebben. Dus bij Ardi Bouter is dat niet zijn
ademhaling en bij Loes zijn dat niet de armen, maar wel haar stem.
Bij een dwarslaesie heeft de behandeling pas, naar men zegt, na 6
maanden een effect. Gegeven de tijd die nodig is om zenuwcellen te
laten groeien een logischere tijd dan de stante pede verbeteringen
bij ALS.
Op de site van Ardi Bouter, www.ardibouter.com
waar ik iedere dag op kijk, ontspint zich een levendige discussie
tussen voor en tegenstanders. Enkele notoire tegenstanders gaan mogelijk
geblokt worden, en dat zou ik ten zeerste betreuren. Met alleen jubel
reacties is de informatie wel erg eenzijdig. Maar de wijze van discussiëren
is zo benedenmaats dat Ardi Bouter overweegt de site te sluiten.
Ik heb trouwens enige moeite met het schrijven van dit stukje. Loes
Claerhoudt, met wie ik al enige jaren mail, zit momenteel in China
en gelooft in het effect. Eigenlijk wil ik haar niet voor het hoofd
stoten, maar aansluiten bij de jubelmachine of zwijgen wil ik ook
niet.
|
| GTST |
Zelfs GTST (de soap Goede Tijden Slechte Tijden voor niet ingewijden)
heeft/had een ALS patiënt. Een volslagen ongeloofwaardige ALS’er.
Hij heeft geen symptomen behalve een keer dat zijn stem weigerde en
hij flauw viel. Inmiddels heeft hij zelfmoord gepleegd. Ik begrijp
dat wel. Het moet natuurlijk wel leuk blijven zo’n serie. ALS
is te lelijk om in volle omvang te tonen. Wij, leger van onverstaanbare,
kwijlende en hulpbehoevende rolstoelbewoners.
|
| Shit |
Ik dacht het zo mooi geregeld te hebben, een zomervakantie in Schotland.
We hadden er allemaal zin in, ondanks de grappen over regenjassen
en paraplu’s. Maar helaas de eigenaar bleek een verkeerde datum
te hebben doorgegeven: juli in plaats van augustus. We hebben daar
de verdere plannen op gebaseerd, Floor gaat in augustus op kamp. En
nu maar hopen dat ze alsnog mogelijkheden in juli hebben. Ik heb er
een hard hoofd in.
|
| Januari |
Januari is altijd een beetje een saaie maand. Wat was er zoal te
doen.
De speciale brug voor mijn voortanden bleek niet te passen. Ik vond
dat erger dan verwacht. Ik houd mijn mond in vreemd gezelschap angstvallig
dicht. Volgende maand doet het LUMC een poging.
Ook met mijn te maken aangepaste schoenen wil het maar niet lukken.
Mijn hielen worden zo hoog ondersteund dat mijn voeten voortdurend
in spitsstand staan en mijn benen spontaan in een spasme schieten.
Verder ben ik maar alvast begonnen met het regelen van mijn verjaardagsfeest.
Ik word tenslotte 50 jaar in maart.
Ward had weer een proefwerkweek. Ditmaal geen verbouwing en wat beter
gepland. Afwachten dus. Ook de ouderavond bezocht. Vooraf denk ik
dan niet te gaan, maar naderhand ben ik blij dat ik toch gegaan ben
en mijn veilige huis even verlaten heb. Anders kom ik nergens meer.
En niet te vergeten het theaterseizoen is dit jaar voor ons pas in
januari geopend. Met het gezin zijn we naar de Wensput geweest met
Arjan Ederveen. Maar de echte klapper was De Gesluierde Monologen,
een Islamitische variant op de Vaginale Monologen. Het was ontroerend,
wreed en grappig. |
|