Leven met ALS

dagboek

<< vorige	Dagboek januari 2006	volgende >>

Kleinigheid

Wat een normaal mens een kleinigheid beschouwt, kan voor mij een wereld van verschil betekenen. Mijn rugleuning een fractie lager betekent rust voor mijn hoofd dat ik anders met moeite omhoog kan houden. Mijn rechterarm kruislings boven mijn linkerarm bij het douchen in plaats van andersom is een verschil tussen dat mijn armen blijven liggen of niet. Ik weet waarom (mijn rechterarm is sterker en kan mijn linkerarm nog enigszins tegenhouden), maar voor een ander is dit vaak onbegrijpelijk. Helemaal nauw luistert het mij goed in bed leggen. Ik lig op mijn zij met mijn linkerarm gestrekt naast mijn lichaam op twee kussentjes tegen de pijn. Mijn rechterarm ligt gebogen voor me en wordt tegen gehouden door een opgerolde handdoek. Een heel ritueel dat in de loop van jaren ontstaan is. En dan moet mijn hoofd nog goed liggen. Soms ontdek ik pas midden in de nacht dat mijn oor dubbel geklapt ligt of dat mijn schouder bloot ligt. Als je daar eenmaal van wakker ligt, wordt het euvel steeds erger en groter, maar ik kan er niets aan doen. En zo zijn er talloze onbegrijpelijke kleinigheden, die voor mij een wereld van verschil maken.

De douche mevrouw (2)

Ik krijg veel reacties op mijn douchemevrouw stukje. Veel herkenning en begrip.

“Toen ik je dagboek december 2005 las, moest ik weer terug denken aan m'n vader die ook ALS had. Met name het onbegrip van sommige thuishulpen is soms niet te beschrijven. Ik kan mij nog herinneren dat een thuishulp mijn vader van de Saralift (stalift) op een stoel wilde zetten. Totaal geen benul van hoe moet ik dat doen, meestal waren ik of mijn moeder wel in de buurt. Maar één onbewaakt ogenblik en ja hoor, mijn vader viel echt met een poef uit de lift op die stoel met gelkussen. We schrokken ons naar, en m'n vader nog het meest. Maar alles moet snel, snel, snel. En hij moest ook altijd zich ergeren aan die thuishulpen die of meer tegen mijn moeder kletsten dan naar mijn vader.”

Toch heeft het ook een keerzijde. Zo vertelde ze mij op een ochtend dat ze nog 7 mensen die ochtend moest douchen. Ga daar maar aanstaan. Maar het was voor haar geen probleem, want ze is erg snel. Vertel mij wat. Ik vind een systeem dat uitgaat van 8 douchebeurten op een ochtend eigenlijk verkeerd.

Sinds kort kijk ik op woensdagavond naar het St.Hubertusberg van Jiskefit, een verpleeghuis optima forma met vier bejaarden en twee verpleegsters, waarvan een stagiair en een oude rot in het vak. Je sympathie gaat automatisch naar de stagiair, die eindeloos de tijd neemt om alle praatjes van de bejaarden aan te horen, maar ja het schiet niet op. De oudere verpleegster heeft allemaal trucs (soms zeer grof) om dingen bij de bejaarden voor elkaar te krijgen. Ze houdt er de vaart in, maar gaat door ieders grenzen.

Iets anders wat de serie prachtig demonstreert is dat collegiale beoordeling belangrijker is dan het oordeel van de klanten. Van dit laatste maakte een prachtig staaltje mee met de douchemevrouw. Ze stelde dat ze me pas met de stalift zou helpen als mijn schoonzus haar vertrouwde. Hoezo mijn schoonzus! Hallo? Hallo? Ik ben er ook nog en ik kan heel goed bepalen of ik iemand met de stalift vertrouw of niet. Ik denk dat dit een typische grote instellingen mentaliteit is.

Het douchen gaat overigens goed en mijn haar wordt heerlijk geföhnd.

Twenty Four

Ik heb me de eerste week van januari vooral tegoed gedaan aan het bekijken van de serie 24 samen met Ward. Deze serie beslaat een dag uit het leven van een terreurbestrijder waarbij ook zijn gezin ontvoerd wordt. Ik had hem met Kerst gehad. Erg goed. Ik probeer nu via Marktplaats de latere series van 24 te kopen en heb die inmiddels gekocht. Ik vind het heerlijk om samen met de kinderen te kijken.

Uitdrukkingen

Als ik iets mis in het tegenwoordige taalgebruik is het gebruik van uitdrukkingen en gezegdes. Ik kom uit een gezin dat veel gebruik maakte van uitdrukkingen. Ik merk het nu nog aan mijn moeder, dan zegt ze iets en vraagt aan de kinderen of ze weten wat dat betekent. Meestal niet dus. Ik vind dat jammer en denk dan als ik normaal zou praten deze lacune meteen zou aanpakken, alsof er niets belangrijker is om over te praten (gesteld dat ik weer goed zou kunnen praten). Ik heb me nu maar toegelegd op het gebruik van uitdrukkingen in mijn dagboek. Het maakt de taal zoveel kleurrijker, maar ja het kost wel meer tijd dan ff de vlugge sms of msn taal.

Lion King

We zijn naar de Lion King geweest. Erg mooi aangekleed. We zaten vooraan en konden de details goed zien. Helaas werd mijn nek erg moe en volgde er een hoofdpijn dag. Het weekend erop meteen maar naar de film Narnia geweest, een beetje een ouderwetse film. Ik heb nu wel even genoeg van pratende dieren.

Inbraken

Er wordt momenteel veel ingebroken in de wijk. We krijgen waarschuwingen van politie en buurtvereniging en een gedupeerde bewoner heeft ons allemaal aangeschreven over de inbraak. Nou slaap ik geregeld beneden in mijn eentje en zeker de eerste dagen reageerde ik op ieder geluid. Gelukkig hebben we geen achterom dat scheelt, maar een buurjongen signaleerde wel twee mannen snachts in onze voortuin. Vanmorgen is een slotenspecialist geweest en heeft ons vierhonderd Euro aan sloten aangesmeerd. Ook de kinderen doen de deur nu trouw op het nachtslot.

Ellende

Hoeveel ellende kan een mens dragen? Ik open mijn post. Een bericht van iemand met ALS, die na vijf jaar geleden borstkanker te hebben gehad, nu uitzaaiingen heeft naar botten en longen. ALS en kanker, hoe is het mogelijk. De volgende mail is van een vrouw wier moeder aan ALS gestorven is. Haar vader pleegde na de diagnose zelfmoord. Hij kon de ziekte van zijn vrouw niet aan. Korte berichten met daarachter veel verdriet. Ik krijg ze vaak.

Plassen

Zeven jaar gaat het goed; ik hoef snachts gelukkig nooit te plassen. Geen gedonder dat Hein me uit bed moet halen. Ik heb mijn drinken erop aangepast. Na half acht drink ik niet meer. Jaren gaat het goed en dan ineens word ik iedere ochtend rond half zes wakker en moet vreselijk plassen. Dan slaap je dus niet meer. Hein haalt me eruit, wast me, kleedt me aan en brengt me naar beneden. We slapen verder. Niets in mijn eet- of drinkschema is veranderd. Ik moet ook niet sneller naar de wc. Ik begrijp het niet.

<<vorige - volgende>>