Mag ik me even voorstellen? Ik ben Jeanet van der Vlist (1955-2007), getrouwd met Hein (1953) en moeder van Floor (1988) en Ward (1986). We wonen in Leiden in een jaren 30 huis. Van huis uit ben ik sociaal psychologe, maar heb vooral gewerkt als organisatie-adviseur en projectmanager bij KPN Telecom. Mijn hobbies zijn/waren: tuinieren, wandelen, dagjes uitgaan, fietsen.

Weet U nu wie ik ben? Nee, ik denk het niet. Het zijn deze en nog andere uiterlijkheden die je in het normale sociale verkeer houvast bieden. Toen ik ALS kreeg (10 jaar geleden) vielen veel van deze uiterlijke zekerheden weg. Je moet jezelf herdefiniëren. Je bent niet wat je bezit, of wat je doet, je bent…. En dan val je terug op een basale kern: een portie eigenschappen waar je het mee moet doen. Bijvoorbeeld. Mijn wilskracht, die zorgt dat ik voor iedere dag een plan heb. Mijn optimisme dat mij in staat stelt me op het nu te concentreren. Maar ook mijn ongeduld dat me vaak behoorlijk in de weg zit met de toename van mijn afhankelijkheid. Of mijn ijdelheid/ trots die me in de weg zitten bij het onbevangen naar buiten treden met mijn handicaps. Toch prijs ik mezelf gelukkig. Over het algemeen kan ik de ALS goed händelen. Niet in de laatste plaats door de liefde van mijn naaste omgeving.

Ook mijn homepage en de reacties daarop helpen me. Ik had nooit verwacht dat ik nog eens met iets zo persoonlijks als een dagboek naar buiten zou treden. Ik ben niet zo'n onthuller. Ik heb lang geaarzeld of ik mijn dagboek openbaar zou maken. Uiteindelijk heeft het lezen van een dagboek van een Amerikaanse ALS'er mij ertoe overgehaald. Een dagboek kan informatief zijn voor mede-ALS'ers en vrienden; het geeft inzicht in mijn ziekteproces, maar het laat ook zien dat het leven met ALS gewoon doorgaat. Al doende en met het minder worden van mijn spreken, blijkt het maandelijks publiceren van mijn dagboek in een behoefte te voorzien. En voor mij is het een mogelijkheid om te laten zien dat ik er nog ben. Dat ik niet alleen maar een hulpeloze verschijning ben, maar een "gewoon" leven leidt.
Ik wil eindigen met een tekst van Steve Shackel. Ik beschouw het als mijn motto.

When I wake each morning I decide...

This can be a good day or a bad day - my choice.
I can be happy or sad - my choice.
I can complain or I can cope - my choice.
Life can be a chore or a challenge - my choice.
I can take from life or give to life - my choice.
If all things are possible,
How I deal with those possibilities is - my choice.
Steve Shackel April 2000