| Voorspel |
En toch blijf je in essentie dezelfde |
| Na de diagnose ALS |
Verleggen van je grenzen |
| Coming Out |
Fysieke achteruitgang |
| Hulpmiddelen |
Vakantie |
| Schrijven en de computer |
Niet meer je armen gebruiken |
| Doktoren |
Niet meer goed verstaanbaar zijn |
| Contact met andere ALS’ers |
|
| |
| |
| |
| Voorspel |
|
In augustus 1997 deed mijn linkerhand raar, ik kon de sokken uit
de was niet goed meer uit elkaar halen. En eigenlijk waren ervoor
ook hele rare dingen gebeurd: vallen bij voetballen op straat of
zomaar, een erg stijf gevoel, slissen of lispelen als ik maar iets
gedronken had. Ik kan tot maart 1997 terug redeneren, maar besteedde
er geen aandacht aan. Ik had al zoveel stress van mijn werk. Op
aandringen toch maar naar de dokter gegaan en door naar de neuroloog.
Onderzoeken leverden niets op maar naar de verschijnselen werd de
diagnose "waarschijnlijke MS" gesteld, hoewel ik toen
ook al bang was voor ALS. In april 1998 ging het slechter en ben
ik opnieuw onderzocht. Na een EMG kwam half mei de nieuwe diagnose:
ALS.
|
|
|
| Na de diagnose ALS |
| Dat is niet mis, veel verdriet en huilen en er eigenlijk
niet aan willen, maar op enige wijze ga je door en komen er nieuwe
dingen op je weg. |
| woensdag 8 juli 1998 |
| Ik weet nu ruim anderhalve maand dat ik ALS heb. Aanvankelijk
viel ik in een diep gat. Ik kon alleen maar aan doodgaan denken. En
dat wou ik niet. Ik wil Ward en Floor zien groot worden. Eigenlijk
is dat de essentie van wat ik wil. Het doel in mijn leven, niet meer,
niet minder. Maar de grote vraag is natuurlijk op welke wijze en kan
ik dat volhouden. Dat was ook een voortdurende strijd: ik kan wel
willen leven maar het zal meer vegeteren zijn en wil ik dat wel. Ik
dacht ook als ik me van kant wil maken moet ik dat nu doen want later
ben ik daartoe niet meer in staat. Liefst nu in de lease-auto, brengt
ook minder kosten met zich mee. Maar ja ik wil leven en kan me niet
voorstellen dat ik mezelf doodmaak. Ook al heb ik over euthanasie
gesproken en gevraagd, ik kan me niet voorstellen dat iemand zich
bewust in gezelschap van een arts laat inspuiten. Vroeger dacht ik
daar heel rationeel over maar als het mezelf aangaat moet ik er niet
aandenken. Ook is mijn angst: stel dat ik heel lang leef, kan ik dan
thuisblijven? Zal Hein dat kunnen opbrengen? En zullen mijn vrienden
dat kunnen opbrengen? of eindig je totaal vereenzaamd ergens in een
verpleegtehuis? Kan ik dat aan? En dan denk ik aan mijn begrafenis
hoe dat zal zijn. Kortom een diep depressieve periode gelardeerd met
allerlei beslissingen over woningaanpassing en wie ik als hulpverleners
wil. Daar beet ik me maar in vast. Het was bijna een dagtaak: brieven
schrijven, regelen, lijstjes maken. |
| Het keerpunt was een beetje de site die ik van vrienden
kreeg: een Belgische ALS meneer met een heel optimistisch verhaal.
Niet dat het hem heel goed gaat, maar hij heeft een doel in zijn leven
en mediteert. Ik heb hem direct gemaild en was daar zeer opgewonden
over. Kreeg ook direct antwoord terug. Via hem ben ik op de ALS Digest
geabonneerd en zo rol je in een Internet ALS netwerk. Voorlopig is
het alleen nog maar kijken en niet actief meedoen. In een ALS Digest
stond een verhaal van een meneer die twaalf jaar geleden dacht dat
hij de laatste verjaardag van zijn zoontje zou vieren en nu 12 jaar
later bij zijn eindexamen was. Dat gaf hoop, maar ook de wijze waarop
ALS'ers verhalen die het niet zo goed gaat geeft hoop. De moedige
wijze waarop ze zich steeds weer aanpassen aan nieuwe situaties. |
| Een ander keerpunt waren de visualisatie-oefeningen
met Eveline van de LeShan Stichting. Iemand die mijn pad op allerlei
wijzen kruiste en die ik uiteindelijk heb opgebeld. En dat was een
belangrijke stap. Via haar doe ik nu aan visualisaties, lees ik boeken
daarover en over genezingen en heb ik een nieuwe huisarts. |
| En dan het laatste was het bericht van Steven Shackel,
een Australiër die veel anti-oxidanten gebruikt en daar veel
beter is van gaan functioneren. Hij heeft ze nu 15 maanden gebruikt.
Zijn mailbericht in de ALS Digest was van 18 mei, de dag dat ik hoorde
dat ik ALS had. Maar dat bericht had ik nooit ontvangen zonder de
Alsjeblieft van Roland Remmerie, de Belgische meneer. Ik heb Steven
gemaild en kreeg antwoord. En ja wat het ook brengt het heeft mij
hoop gegeven. |
|
|
| Coming out |
| Kijk, aan vrienden vertellen is niet moeilijk. Het grote
grijze gebied zijn de bekenden waar je gezellige praatjes meemaakt.
Bijkomend verhaal is dat mijn stem het bij emoties, maar ook bij gewone
praatjes, acuut af laat weten. Ik begon contact te vermijden en heb
het liefst iemand aan mijn zijde om me bij te staan. Ook voor de kinderen
betekende het heel wat. Maar wat zijn kinderen accepterend en wat
groeien die erin mee. |
| Augustus/september 1998 |
| Er zijn nu allemaal hulpmiddelen in huis: Lift, rolstoel,
hoge wc, driewieler. De lift is direct door de kinderen uitgeprobeerd.
Zij vinden het vooral leuk om mij heen en weer te bedienen met de
knoppen. Maar vooral voor Floor mag niemand het zien. De buurkinderen
worden buiten deur gehouden. En toen een laatst vroeg waarom er een
rolstoel in de auto lag, gaf Floor geen antwoord en liep naar binnen.
Daar zei ze tegen mij dat ze het zo moeilijk vond om het te zeggen.
En dacht ik dat ze de rolstoel in de Efteling helemaal niet erg gevonden
hadden, zei Ward nu: "Nee, laten we maar niet naar een park gaan
want dan moet mama weer in een rolstoel." Kortom het ligt toch
een stuk gevoeliger dan ik dacht. En wel logisch. In de Efteling maakten
ze ruzie wie mocht duwen en zaten ze bij mij op schoot om door Hein
gereden te worden. Floor staat nu voor haar verjaardag. Dat zal niet
meevallen want nu moet ze ervoor uitkomen. Verder houden ze zich kranig:
zijn behulpzaam, accepterend en steunend. Ward houdt de stand van
de keren dat ik val bij. "Dat is de vijfde keer Mam." Floor
raakt in paniek als ik val. |
| En dan op de driewieler fietsen. Echt coming out. Gelijk
de buurman vragen wat er aan de hand is. "Ja, een spierziekte."
zeg ik met een verkrampte mond, maar ik moet weg. En ik haast me weg.
Van de week ging dat met een andere buurtgenoot net zo. En dan zondag
de straatbarbecue. Maar gewoon gaan , dacht ik en blijven zitten.
Niet te vroeg aanwezig zijn en zorgen dat er iemand bij ons zit. De
kinderen rekenen er helemaal op. |
| zie ook Scooterperikelen. |
|
|
| Hulpmiddelen |
| Een crime als je er in betere toestand over denkt, althans
ik heb de neiging het uit te stellen, maar wat kunnen ze een verlichting
en gemak betekenen. |
| september 1998 |
| Gisteren zijn we naar Welzorg geweest. En hoe vervelend
de reden waarom ook is, ik kom er altijd opgewonden vandaan. Gisteren
de ontdekking van de inklapbare driewielige rollator. Ik heb daar
anderhalf uur rond gelopen en was bijna vergeten dat ik moeilijk liep.
Ik voelde me als drie maanden eerder. Wat een stabiliteit. Ik was
ook helemaal niet moe. Je loopt rechtop en niet zo krom als ik nu
doe om mijn stabiliteit te bewaren. Weer drie scooters geprobeerd,
en uiteindelijk bij dezelfde uitgekomen als de vorige keer. Ik krijg
hem al deze week. Nu nog beter weer en hup de stad in. Uiteraard wel
eerst onder begeleiding. Want ja je zou maar iemand tegenkomen. Coming
out, heet dat. |
| 16 april |
| Nieuwe schoenen, wat een genot. Ik word niet meer zo
moe en ben tot meer in staat. Vandaag wordt het bed aangepast, zal
ook schelen met aankleden. Ik val nu makkelijk naar achteren. Ik voel
me weer een bofkont. Wat ben ik blij met mijn schoenen. En men zegt
dat ze nog redelijk mooi zijn. Het zal wel. |
|
|
| Schrijven en de computer |
| Mailen doe ik vanaf augustus heel actief. Ik mail meestal
een uur of anderhalf uur per dag. Het geeft me een betrokken gevoel;
ik kan mensen zelf bereiken. Daarnaast ontdekte ik dat ik het schrijven
van stukjes over ervaringen of gebeurtenissen me veel voldoening gaf.
Ik heb geprobeerd ze gepubliceerd te krijgen, maar helaas. Dan maar
op deze homepage: Mijn eigen "columns". |
| november 1998 |
| Ik heb het schrijven ontdekt. Twee stukjes die uit mijn
pen vlogen: Gran Canaria en Scooter perikelen. Leuk om kort en bondig
de essentie te verhalen. Een vriendin vond het helemaal bij me passen.
Ook de wens om mezelf hoorbaar te maken. De wereld te laten weten
dat ik er nog ben. Helaas komt het stukje niet in de Volkskrant en
van de Libelle heb ik nog steeds niets gehoord. Maar ik vind dat ik
daar echt mijn best voor moet doen. Even doorzetten. Maandag heb ik
een stukje over de pc geschreven. Ben ik ook erg tevreden over. Ik
probeer de Volkskrant opnieuw. En natuurlijk maak ik de krantjes voor
de kinderen. Leuk werk en een fraai resultaat. |
| Eigenlijk kan je het best zeggen dat mijn levenslust
er is. Ik zat in de reiki cursus en hoorde Ward kwekken in de gang,
onder de douche. Eigenlijk altijd is hij bezig en levendig. Ik voelde
dat heel sterk. In de meditatie nam ik dat ook als een sterk punt
van mij: levenslust, plezier. En dat is een beetje terug. Heel fijn.
Morgen de verjaardag van Hein. Goed dat we dat vieren. Nu nog mijn
stukje in de Volkskrant. |
| Zie ook Wondere wereld. |
|
|
| Doktoren |
| Ja, een moeilijk hoofdstuk. Blijkbaar luistert het heel
nauw. Ze moeten niet te hard van stapel lopen en dus mijn ritme een
beetje volgen. Ook liever niet teveel commentaar op achteruitgang,
dat doe ik zelf wel. Zo’n brief die je als ALS patiënt wordt
geacht te tekenen over je behandeling (wel of geen voedingssonde of
beademing e.d.) valt ook vreselijk rauw op je dak. Ik heb hem nog
steeds niet gemaakt en weet niet of ik het ooit zal doen. Aan de andere
kant hadden we met de neuroloog de eerste keer een heel spiritueel
gesprek. Ik ben in ieder geval heel tevreden met mijn huisarts en
aan het Revalidatiecentrum begin ik ook te wennen, na een wat stroeve
start. Ik probeer over al de in mij opgeroepte gevoelens wel met mijn
doktoren te blijven praten. |
| december 1998 |
| Verder een beetje depressief. Ik verlies hoop. De anti-oxidanten
doen niets tot nu. De neuroloog had een desastreuze uitwerking op
me: "Logopedie, fysiotherapie, ach het baat niets. Misschien
emotionele steun, maar verder?? De ALS Digest: allemaal hysterische
Californische wijven." Het zijn die kleine ankerpunten die onderuit
gehaald worden, heel ondergravend. Ik heb geen logopedie-oefening
meer gedaan. Moet ik het verder zonder hoop onder ogen zien?? Ik kan
dat nog niet. Ik heb hem hierover een brief geschreven. |
| maart 1999 |
| Dokters doen me geen goed, mijn benen beven heftig.
Ook tegen te veel empathie ben ik slecht opgewassen. Ik wil het liefst
dat iedereen gewoon doet, maar ja, het is natuurlijk niet gewoon. |
|
|
| Contact met andere ALS’ers |
| Eigenlijk e-mail ik vooral met andere ALS'ers en dan
nog maar met een paar. Mailen heeft iets verhullends; je ziet de fysieke
ongemakken niet en het laat veel aan je eigen fantasie over. Toch
steunt het mailen mij enorm, evenals het lezen van de ALS Digest.
Maar helaas mede-ALS'ers overlijden ook. |
| januari 1999 |
| Eerst maar het treurige nieuws. Roland Remmerie (de
Belgische ALS meneer die me de adressen op Internet geleerd heeft)
en een andere ALS patiënte van mijn fysiotherapeut, zijn dood.
Dat brengt doodgaan wel heel dichtbij. Ik heb meteen de financiën
geregeld en de dingen die ik bij mijn begrafenis wil. Ik heb nog steeds
een innerlijk geloof, een innerlijke overtuiging dat ik het red. Vraag
me niet waar ik die van heb. Misschien is het allemaal wishful thinking,
wil ik er niet aan. Maar hij is er. |
| Woensdag 21 april |
| Voor het eerst sinds tijden alleen een ochtend thuis.
Muziek keihard aan. Ik moet zeggen dat dat wel plezierig is en ook
wel weer een overwinning, net zo als het zelf uit het bed komen afgelopen
maandag. En wat te denken van het bezoek aan de ALS dag. Puur nieuwsgierigheid
was geloof ik mijn drive. En maar vergelijken, nog dagen erna spelen
de beelden van de andere ALS’ers door mijn hoofd. Wat en wie
is erger, zelfmedelijden, er waren maar weinig waar alle 3 de hoofdfuncties
(lopen, praten en armen) waren aangetast. Wel een contact via e-mail
aan overgehouden. Van het praatje is me alleen het persoonlijke bijgebleven. |
|
|
| En toch blijf je in essentie dezelfde |
| Toch raar. Ik weet dat mijn schoonmoeder al heel in
het begin zei dat je vermogen tot genieten niet wordt aangetast. Ik
dacht toen "het zal wel", maar ik kan inderdaad enorm genieten.
Je verwacht een dramatische verandering in levenshouding, maar het
zijn maar kleine accentverschuivingen. Wel ben ik veel huiliger. Nou
was ik dat altijd al, maar nu ben ik echt ontremd. Het hoort ook bij
het ALS beeld. Emotioneel en verder wil ik nog steeds niet lief zijn;
Je bent lief. |
| januari 1999 |
| Ik blijf een gigantische regelnicht. Het kerstdiner,
wat we eten, het inpakken voor vakantie (waarbij Floor mijn armen
en benen is. Ze heeft meer dan ik een heel precies inpaktalent. Ik
kieper het meestal maar in een doos en doet Hein het nog eens over.
Zo niet bij haar. Alles wordt gepast en gemeten), en nu weer of we
in de krokus toch niet naar de Jura met familie zullen gaan. Ik blijf
ontzettend betrokken en heb nog weinig een laat maar waaien houding.
Raar dat je zo ontzettend jezelf blijft. Ik slaap ook minder en wil
erbij zijn. Vooral bij Hein, Floor en Ward. Ik kan mijn leven niet
verslapen. Wat ik wel doe is in bed gaan liggen en met mezelf nagaan
hoe ik bezig ben. Een soort intern gesprek, mezelf ook wat relativeren.
|
| maart 1999 |
| Met mijn moeder kan ik soms over een woord verschrikkelijk
in de clinch liggen. Net als vroeger. Woedend van frustratie ben ik
dan. Volkomen onterecht. Maar mijn vermogen om te genieten is groot.
Ik heb nog steeds dat kinderlijke plezier bij het bezoek aan de pier
in Scheveningen of vuurwerk afsteken met oudjaar of de avond dat er
buiten een sneeuwballengevecht gehouden werd. Dan sta ik aan het hekje
met mijn rollator. Daar hoor ik bij. Ik vind dat zo leuk. |
| En met bridgen ga ik nog steeds voor de manche. Het
is er op of er onder, en niet dat afwachtende. |
|
|
| Verleggen van je grenzen |
| Als me de afgelopen periode iets duidelijk is geworden
dan is het de menselijke flexibiliteit. Over je kwaliteit van leven
kan je alleen zelf oordelen. Een buitenstaander en ik in mijn betere
doen zullen mijn huidige conditie als volstrekt ongelukkig c.q. waardeloos
zien en toch heb ik voor iedere dag weer een plan of idee en ben daar
redelijk gelukkig mee. Verschuivende grenzen, mooi dat een mens zo
in elkaar steekt. |
| februari 1999 |
| Gisteren voelde ik me ontzettend gelukkig. De auto is
eerder klaar, de verzekering viel mee, met mijn moeder de foto’s
van leuke gebeurtenissen ingeplakt, een weekje naar Duitsland, een
hele leuke dag in Scheveningen (waarbij vooral het Kurhaus erg veel
indruk op de kinderen maakte), en goede fysiotherapeut en huisarts
en een heel lief gezin. Ik dacht wat zit het toch mee allemaal. Rare
gedachte, want objectief zal niemand het met me eens zijn. Maar toch
voelt het zo. Ik moest er zelf ook aan wennen. |
| zaterdag 3 april |
| Een paar mooie dagen achter de rug. Op mijn verjaardag
schitterend weer, voor buiten gezeten met gebak De kamer is een bloemenzee.
' s Middags met de kinderen naar Groenendael en dat verliep heel harmonieus.
Het was echt warm. De volgende dag in de zon het boek uitgelezen.
En vrijdag tenslotte naar de stad met zijn allen en heel veel zomerspullen
voor de kinderen gekocht. Ik vond het leuk daar weer eens bij te zijn.
Koffie bij V&D, zon, geuren, kleren beoordelen, heerlijk. |
|
|
| Fysieke achteruitgang |
| Wel om op te merken, maar laat niemand er iets van zeggen.
Eigenlijk moet je er zo min mogelijk aandacht aangeven. Maar dat lukt
vaak niet en is achteruitgang een bron van verdriet. |
| februari 1999 |
| Ik merk dat ik niets over mijn fysieke toestand schrijf.
Wonderlijk. Alsof die er niet toe doet. Na de kerstvakantie voelde
ik me heel onveilig in huis. Mijn lopen is minder, vooral mijn stabiliteit.
Met spalken loop ik naar het theehuis. verder zijn mijn armen een
stuk minder, vooral het tegen de zwaartekracht optillen. Van soep
met een kleine lepel eten word ik moe. Ook typen en thee uit een kopje
drinken is vermoeiend. Het praten is in december vreselijk geweest
en weer wat beter. Eten doe ik nog alles, behalve rauwe andijvie.
Ik eet wel langzaam en geconcentreerd. Als ik nu alleen in huis bent
valt het mee. Het naar de wc. gaan gaat. Probleem is mijn gat afvegen
maar lukt wel. Zo ook mijn broek ophijsen. Bij douchen kan ik niet
mijn haren wassen en mijn billen. Afdrogen en helpen bij aankleden
doet Hein. Met aankleden kom ik op zich nog ver. Verder wel een spraakmachine
besteld en een kleiner toetsenbord. Ook met hoofdaansturing via infrarood
geoefend. |
| Ook over verdriet schrijf ik weinig. Mijn huilbuien
die ik vooral heb als ik aan later denk. Mijn niet goed verstaanbaar
zijn en nu weer de vermoeidheid in mijn armen. Maar ik permitteer
me niet te lang verdrietig te zijn. Nog zo een erge: als de hele familie
gezamenlijk uit huis gaat en ik alleen thuis achterblijf, zoals gisteravond
met de schouwburg. o, wat kan ik dan huilen, wat vind ik me dan zielig. |
| maart 1999 |
| Mijn longen zijn getest, de capaciteit is nu ongeveer
75%. |
| Verder is er nu bijna altijd iemand in huis, en wordt
alles minder. Drinken uit een rietje, broek ophijsen, veel morsen
bij eten, stoel aanschuiven en opstaan, typen etc. Maar het gaat nog
wel. Een mooie mail van de Australiër Steven Shackel gehad. Hij
doet het geweldig en is een stuk opgeknapt. Mentaliteit is zo belangrijk. |
|
|
| Vakantie |
| Ik ga graag op vakantie. Lekker met het gezin dingen
doen en zien. We hebben altijd al veel gedaan. Het is nu iets (zeg
maar veel) passiever dan vroeger, maar dat mag de pret niet drukken.
Terug komen van vakantie is minder prettig. |
| Mei 1999 |
| Weer terug van vakantie in Denemarken achter mijn vertrouwde
p.c.. Niet dat ik hem gemist heb op vakantie hoor, daarvoor was het
veel te gezellig. ( Hoewel ik daar mondeling niet veel aan bijdraag,
geniet ik enorm). Denemarken was prima op de terugreis na (hoofdpijn
en misselijk). |
| En dan breekt de onzekere periode aan; wat zal ik thuis
nog kunnen? Naar de wc? Gaat, behalve mijn broek ophijsen. Weer gewoon
zelf eten? (in Denemarken was er geen goede lepel) Dat gaat redelijk.
Maar op dinsdag maak ik een val op mijn zijhoofd en heb waarschijnlijk
een lichte hersenschudding. Hoofdpijn, misselijk en heel onzeker.
Later krijg ik last van hooikoorts, veel niezen en snot. Een rare
hoofdpijn ontwikkelt zich als ik slaap, ik zal toch geen tekort aan
adem hebben? Maar ik voel heel sterk dat ik er weinig bij kan hebben.
Hoofdpijn, misselijk of snot maakt het leven een stuk minder aangenaam
en relativeert het zeer.Toch doe ik nog veel: homepage afmaken, stad
in, tuinplanten kopen, naar Annemiek, maar alles met veel meer onzekerheid. |
| Augustus 1999 |
| Verder het leukere nieuws; we hebben een prima vakantie
achter de rug in zeeland en Duitsland met veel familie en vrienden,
wat dat betreft hebben we fijne vrienden en Familieleden. |
| Alleen is terugkomen van vakantie een ramp. Ik ben dan
helemaal van slag. Moet weer erg wennen aan het in huis zijn en het
niet meer automatisch een gezamenlijk dagprogramma hebben. En alles
lijkt dan weer veel slechter te gaan. |
|
|
| Niet meer je armen gebruiken |
|
Wat zijn de armen belangrijk. In het begin maakte ik me alleen
druk over mijn benen, maar ik weet nu beter: armen zijn veel belangrijker.
|
| juni 1999 |
| Deze week behoorlijk achteruit gegaan. mijn armen zijn
loodzwaar en mijn lopen is bijzonder stijf. Eten gaat maar moeizaam.
Ik moet er toch aan geloven dat ik dood ga. Lang niet geloofd. Maar
ja het gaat maar verder en verder en hoe lang kan je blijven geloven
of hopen? |
| Augustus 1999 |
| Vanaf 1 Juli is mijn levenswijze drastisch gewijzigd.
Ik heb het zelf eten opgegeven. Een hele stap die ik al maanden voelde
aankomen, maar nog steeds had weten te vermijden. En dat valt niet
mee. Het niet meer mijn arm te hoeven optillen is wel minder vermoeiend,
maar wel erg afhankelijkheid bevorderend. Zeker in gezelschap vind/
vond ik het vernederend Om gevoerd te worden en zat ik voortdurend
op Hein te vitten dat hij het niet goed deed. Aangezien mijn mondspieren
ook niet meer je dat zijn, word ik ook vies rond mijn mond En als
ik ergens bang voor ben dan is dat decorumverlies. Dat lijkt me voor
de kinderen ook geen pretje. Maar goed het leven gaat verder en alles
went (een beetje). Eten is in ieder geval niet meer het leuke sociale
gebeuren van vroeger. |
| Mijn armen en handen liggen als twee machteloze instrumenten
op mijn schroot, niet in staat zichzelf op te heffen. Het ergste daaraan
vind ik mijn onmacht om Floor en Ward te troosten, te knuffelen of
ze zomaar eens te pakken. Nooit kan ik mijn kinderen in mijn armen
nemen en ook mijn stem kan daarvoor niets betekenen, de klanken die
daar uit komen zijn niet erg geruststellend. Van dat machteloze gevoel
naar Floor en Ward kan ik het meeste verdriet hebben. Wat zou ik ze
graag aanraken. |
| Het niet kunnen bewegen van je armen geeft ook praktische
moeilijkheden waar je niet zo snel aan denkt, zoals: een mug die je
zomaar steekt terwijl je hem wel voelt en ziet, maar geen bal kan
uitrichten of wat dacht je van jeuk op je hoofd of het snuiten van
je neus ( zeker met hooikoorts). Ook bladzijden kan ik niet meer omslaan.
|
| Ik schrijf nu ook met een toetsenbord op het scherm
dat ik met een muis aanklik. Dat gaat wel traag, maar ik word er niet
moe van. Helaas is het een test programma en valt het om de 15 Minuten
uit. |
| Soms denk ik:"Nu breekt vast de moeilijke periode
aan. Tot nu toe viel het mee en kon ik het aardig redden zo samen
met Hein, maar zal dat zo blijven? " Vooral voor de tweede helft
van 99, vrees ik. Maar zie, er is al weer een hele hap uit. Zoals
Jorritsma zei "de mens lijdt het meest, door het lijden dat hij
vreest". Achteraf had ik in het begin van mijn ziekte me er veel
minder door moeten laten leiden. Maar blijkbaar heb je tijd nodig
om het allemaal te verwerken. |
|
|
| Niet meer goed verstaanbaar zijn.
|
| Van al mijn handicaps is het niet meer goed verstaanbaar
zijn het ergste. Het isoleert het meest. Mensen durven niet steeds
te zeggen "wat zeg je? ", maar aan hun vage reactie merk
ik toch wel dat ze het niet begrepen hebben. En ja wat moet je tegen
mij zeggen? Dit speelt vooral bij half bekenden, minder bij vrienden.
Het ongemak aan beide zijden leidt ertoe dat ik me terugtrek. En juist
dit soort contacten geven jus aan het leven. En ik hou van roddels,
maar hoe blijf ik op de hoogte? |
| Juni 1999 |
| Ik heb minder zin in praten en iedere dag bijna naar
het theehuis gaan valt me zwaar. Ik vind n.l. dat ik mijn bezoek ook
een beetje moet amuseren en soms heb ik daar totaal geen zin in. Ik
zit graag een beetje in mezelf verzonken of genietend van de omgeving,
vooral mijn tuin wat is die mooi. Zou ik me toch een beetje uit de
wereld terugtrekken? Nou wordt er ook een stuk minder tegen me aan
geluld, zowel door de kinderen als door vrienden. Dat krijg je als
je sporadisch terugpraat, je bent minder een partij. Ik weet niet
wat ik daarvan vind, maar de kinderen wil ik nog wel even vasthouden.
Nou is binnenkort de verjaardag van Ward en dat geeft weer een hoop
praatjes. Wat is die jongen daarmee bezig. |
| Augustus 1999 |
|
Verder een tennistoernooi van Ward en Floor. Wij zijn met zijn
allen gaan kijken. Ik had van tevoren niet beseft dat ik op het
tennistoernooi zoveel buren zou tegen komen, anders had ik vast
meer schroom gehad. Vooral mijn spraak is daarbij een enorme handicap,
waardoor ik confrontaties liefst uit de weg ga. Maar wat viel het
mee. Ik vond het erg gezellig en met Hein als vertaler aan mijn
zij, ging het prima. Ook omdat het niet zo massaal was als een straatbarbecue
met de hele buurt. Nooit te oud om te leren. De volgende dag met
Ward door de Leidse hout gaan scooteren. We sjezen langs de paden
en je ziet iedereen geamuseerd opkijken. Ik kom zelfs iemand tegen
waar we een "praatje"mee maken.
|
|
naar boven
|